В България се използват 15 медикамента за лечение на епилепсия, докато в Европа и света те са около 30. Именно липсата на достъп до по-широк спектър от лекарства засяга най-тежките случаи – тези, при които заболяването е най-трудно за овладяване и качеството на живот е сериозно нарушено както за пациентите, така и за техните семейства.
Това каза по БНР председателят на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ) Веска Събева. Днес се отбелязва Лилавият ден - ден за осведоменост за епилепсията.
По думите на Веска Събева успешен контрол на болестта има при 70% от пациентите у нас.
Тя подчертава, че нивото на информираност в обществото остава ниско. Според нея все още преобладава реакцията на страх и суеверие – хората "се кръстят", когато чуят диагнозата, сякаш тя е нещо, което трябва да бъде отблъснато.
Познанието за самото заболяване не се разширява, а обществените представи често се свеждат до образа на човек в пристъп – образ, който е неприятен и едностранчив. В действителност епилепсията има над 300 различни форми, но това разнообразие остава непознато. Масовите представи, включително и тези, създавани във филмите, не отразяват реалния живот на хората с епилепсия, казва председателят на АРДЕ.
По думите ѝ проблем възниква и при навършване на пълнолетие. До 18-годишна възраст има възможност за осигуряване на необходимите медикаменти чрез съществуващи процедури, но след това достъпът до тях се затруднява. Въпреки че специалистите в България са на много високо ниво, по думите на Събева те са лишени от основния си инструмент – достатъчно медикаменти и средства за проследяване на заболяването.
Особено важен е контролът при тежките форми, където изследвания като електроенцефалография (ЕЕГ) трябва да се правят по-често. На практика обаче тези изследвания често се заплащат от пациентите, тъй като рядко се покриват от здравната каса. Това създава сериозно финансово натоварване и води до по-рядко проследяване, което може да доведе до влошаване на състоянието, казва Веска Събева.
Тя обръща внимание и на липсата на медицински изделия, които биха могли да предотвратят тежки последствия и дори да спасят човешки живот. Липсата на яснота и координация относно тяхното осигуряване допълнително усложнява ситуацията.
Темата за епилепсията не е само медицински въпрос. Тя е и въпрос на обществено отношение. Както става ясно от думите на Веска Събева, не само хората с това заболяване трябва да се справят с трудностите – обществото също има своята роля, като преодолее стигмата и започне да разбира по-добре реалността на живота с епилепсия.
В знак на солидарност с пациентите и техните близки тази вечер знакови сгради ще бъдат осветени в лилаво.
